Én, a narkolepsziás - Ritka betegséggel élni gyakoribb, mint hinnénk!

febr. 25., 2017

Én, a narkolepsziás - Ritka betegséggel élni gyakoribb, mint hinnénk!

Február utolsó szombatján tartják a Ritka Betegségek Világnapját, ami azokat a betegségeket jelenti, amelyek 2000 emberből kevesebb mint egyet érintenek. Mégse essünk abba a hibába, hogy elhisszük, a ritka betegségek összességében valóban ritkák: az ismert kórképek 10%-a számít ritkának, ha pedig a ritka betegek összlétszámát tekintjük, megállapítható, hogy ritka betegnek lenni - ellentmondásos bár, de - mégis egy gyakori állapotnak tekinthető, hazánkban körülbelül 700.000-en vannak. Mivel azonban egy-egy betegség kevés embert érint, nagyon nehéz a diagnosztizálásuk. A betegek 40%-át félrediagnosztizálják. Olykor az országban csak egy-két szakember foglalkozik az adott kórképpel, és általában gyógyíthatatlan betegségekről van szó. Ha létezik esetleg olyan gyógyszer, ami javíthat a beteg állapotán, olyan kis mennyiségben gyártják, hogy nagyon drágán lehet csak hozzájutni.

Én is egy vagyok közülük. Narkolepsziám van, ami azt jelenti, hogy időről időre fékezhetetlen alvásrohamok törnek rám. Ebben nem az a legrosszabb, hogy naponta 1-2 alkalommal pár percre megszűnik létezni körülöttem a világ. Még csak nem is az a legrosszabb, hogy az emberek szó szerint a képembe röhögnek, ha megtudják a betegségemet, hiszen a filmekben olyan vicces szituációk születnek belőle. A legrosszabb az a sok-sok év volt, amíg megkaptam a helyes diagnózist. Merthogy előtte a téves diagnózis miatt - szó szerint - majdnem meghaltam.

Út a pokolba

Emlékszem arra az időre, amikor az első tünetek megjelentek, még kamaszkoromban. Esti rémképek, hallucinációk elalvás előtt. Én azt hittem, ilyen mindenkinek van. Aztán 25 éves korom körül jelentkeztek az első nappali elalvások. Tudtam, hogy eleget aludtam, mégis leesett a fejem a monitor előtt. Éreztem, hogy ez nem normális dolog. A háziorvos együttműködő volt, küldött kardiológiára, adott vastablettát, ellenőrizte a pajzsmirigyemet. Ezzel hónapok teltek el, hiszen a vasat is szedni kell egy ideig ahhoz, hogy lássuk, hatásos-e, meg aztán minden orvoshoz hetek alatt jutottam csak el, míg időpontokra vártam, meg újabb vizsgálatokra. Végül egy nagy, viszonylag átfogó hormonvizsgálat következett, ami teljesen jó eredményekkel zárult. Ez esetben nyilván lelki eredetű a dolog - hangzott el, majd megkaptam a beutalómat a pszichiátriai szakrendelőbe. Út a pokolba, csak akkor még ezt nem tudtam.

Az állandó fáradtságra és elalvásokra, melyek akkor már nagyjából 2 éve tartottak, egy nagyon divatos antidepresszáns gyógyszert adtak nekem. Azt gondolom, nagyon sok ember van, akinek ez valóban használhat, de emlékezzünk: az Egyesült Államokban e gyógyszer hatása alatt olykor iskolai mészárlásokat követnek el a tinik. Én is közel kerültem ehhez az állapothoz, csak én magam ellen fordultam. Olykor fel akartam vágni az ereimet, máskor bekaptam 20-30 nyugtatót és a detoxikálóban ébredtem. Akkor született a mondás, hogy nem az a gáz, ha ismeretlen kórházi osztályokon ébredsz, hanem az, ha ismerős kórházi osztályokon találod magad. Hangsúlyozom, hogy az eredeti személyiségemtől ez a viselkedés teljesen idegen. Pontosan visszavezethető, hogy engem ez a gyógyszer sodort ilyen lelkiállapotba. Igaz, hogy az alvásrohamok megmaradtak, de már nem érdekelt. Én, a mindig kreatív, újító, jó teherbírású, okos és intelligens nő, éppen csak olyan munkát voltam képes elvégezni, ahol kiírták a monitorra, mikor mit kell mondani az ügyfélnek, ráadásul ezt is részmunkaidőben.

Nem lusta, beteg

Na, de visszatérve a gyógyszerhez, az öngyilkos gondolatok miatt kaptam egy új gyógyszert is, egy antipszichotikumot. Ettől legalább a szexuális életem miatt nem kellett aggódnom, hiszen megszűnt létezni. Aztán mellékhatásként tej kezdett folyni a melleimből és a szemeim időnként úgy fennakadtak, hogy csak a plafont tudtam nézni 1-2 óráig, míg tartott ez a rohamszerű állapot. Nosza, ezekre a mellékhatásokra kaptam még további gyógyszereket. Két évig tartott ez az állapot. Ez a két év úgy, ahogy van, szinte kiesett az életemből. Nem emlékszem emberekre, helyzetekre, történésekre, csak nagyon tompán, fátyolosan. Aztán valakinek eszébe jutott az eredeti, első gyógyszert lecserélni. És akkor éreztem, ahogy oszlott a köd az agyamról. Pár hét elteltével a kukába dobtam az összes gyógyszert és nem mentem a pszichiátriai rendelő közelébe sem többé. Tudtam, hogy számomra ott nincs megoldás.

Aztán lett egy új munkahelyem, ahol egy munkatársnőmmel beszélgettem az alvásrohamokról. Ő küldött egy cikket az alvási apnoéról és a narkolepsziáról. Éppen akkor lett új háziorvosom. Leültem vele beszélni erről az egészről és akkor végre egy jó döntés született, hiszen neurológushoz küldött, aki rögtön továbbirányított az alvásdiagnosztikai és -terápiás központba, ahol egyetlen vizsgálat után világossá vált, hogy valószínűleg narkolepsziám van. Pár megerősítő vizsgálat után pedig megkaptam a végleges diagnózist. Végre választ kaptam az engem évek óta kínzó kérdésekre. Tudtam, hogy gyógyíthatatlan betegség, de azt is tudtam, hogy majd valahogy megleszünk, én és a narkolepsziám.

Nem cigiszünet, szundiszünet

Hogy vagyok ma? Vannak alvásrohamaim. Nem esik bele a fejem a levesbe és nem esem össze az utcán. Viszont megesett már, hogy az első randin elszundítottam a pasi vállán. Három évig voltunk együtt ezután. És igen, előfordult, hogy szex közben elszundítottam, de ezt is lehet jól kezelni. A mondat közepén ritkán alszom el, inkább akkor, ha amúgy is fáradt vagyok. Leginkább akkor fordul elő, hogy beszundizom, ha passzív állapotban van az agyam és akkor hirtelen: zutty. Illetve, nem is olyan hirtelen. Általában érzem a roham közeledtét. Furcsa képzettársításokat produkálok: eszembe jut, milyen lenne egy kerek szoba, vagy milyen lenne, ha az égnek pink színe lenne (amúgy szép, nem? :). Akkor zúgni kezd a fejem és a szemem több tíz kilós súllyal leragad, nem bírom nyitva tartani. Pár perc küzdés következik, még folytatom az automatikus cselekvéseket is, kattintgatok az egérrel, mert érzem, hogy dolgoznom kéne. Aztán elmúlik, csak kicsit még zúg a fejem hátul. Ha itthon ér a roham, akkor persze teljesen kikapcsolok arra az időre, hiszen itt lehet. A munkahelyemen is tudják egyébként, hogy én nem cigiszünetet tartok, hanem szundiszünetet, nincs belőle probléma. Nem tart sokáig és hamarosan újra folytatom a munkát. Hozzáteszem, annak idején az antidepresszánsokat, antipszichotikumokat 90%-os támogatással, fillérekért kaptam. A narkolepszia kezelésére adható gyógyszer ára havonta 8-10 ezer forint.

Ha jön a roham, "leesik" a fejed

Jól vagyok. A vezetőim elégedettek a munkámmal. A munka mellett jut időm írni, a barátaimra, a családomra. Pörgök, forgok egész nap, érdekes feladataim vannak, nyakig benne vagyok egy csomó izgalmas dologban, sok embert ismerek, hatalmas a kapcsolati hálóm. Kreatív vagyok az írásban, mindig van témám. Üveget gravírozok, olykor festek, ékszert készítek. Most már tudom, hogy sosem voltam depressziós, „csak” narkolepsziás. Hosszú évek óta élek így és elmondhatom, hogy kiegyensúlyozott vagyok a betegségemmel. Azt is tudom, hogy sok narkolepsziást félrekezelnek, mert nem ismerik fel a betegségét. Persze olykor veszélyes lehet a hirtelen alvásroham. Van, aki összeesik az utcán. Én nem, de azért előadásokon, járműveken rendszeresen bealszom. Egyszer megesett, hogy a vonaton ellopták a mobilom tokját, amiben akkor éppen nem a mobilom, hanem pénz volt. A tolvaj persze nem tudta, hogy nem egy fáradt, hanem egy beteg embert lopott meg éppen. Na, nem mintha bármi mentesítené.

Egy alvásvizsgálat, ahol az embert tetőtől talpig bedrótozzák, mint valami ügynököt, sok olyan dologra is választ adhat, amire felületesen szemlélve nem lehet rájönni. Például, hogy nálunk, narkolepsziásoknál kicsit mások az agyhullámok alvás közben, mint egészséges társainknál. Töredezettebbek, szaggatottabbak, nem elég mélyek, nem elég hosszúak. Éppen ezért előfordul, hogy 8 óra alvás után is úgy érzem, mintha 5 percet aludtam volna. Egyszer aludtam igazán, emlékezetesen jót és pihentetőt, amikor az epeműtétem miatt altattak. Na, akkor el is határoztam, hogy egy altatóorvos lesz a férjem és minden este ilyet kérek majd. J

Ritka betegnek lenni sajnos sok esetben azt is jelenti, hogy állandó, krónikus fájdalommal kell együtt élni. A ritka betegek 50-75%-a gyermek, 30%-uk még ötéves kora előtt meghal. A betegségek 80%-a genetikai eredetű, és sokszor nagyon nagy tehertételt jelent a betegség a családnak. Orvostól orvosig járva is évek telnek el a diagnózisig, de megesik, hogy egyáltalán nem születik pontos diagnózis. Hazánkban a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (www.rirosz.hu) fogja össze a kisebb, egy-egy betegségre specializálódott szervezeteket és segíti a ritka betegséggel sújtott családokat. A mai nap az övék. A miénk.

Zigó JuditZigó Judit

Kapcsolódó cikkek

Hozzászólások