A Koraszülöttekért Közhasznú Egyesület olyan önkéntesekből áll, akik saját maguk is megtapasztalták, milyen átélni azt a krízishelyzetet, amibe a koraszülés pillanatában a családok kerülnek. Missziójuknak hála az egész országban vannak olyan családok, akik lelkileg támogatják a sorstársaikat, hogy fel tudják dolgozni a feldolgozhatatlant. Azt, hogy a szülésről és a családdá válásról alkotott képük egycsapásra összeomlik. Földvári-Nagy Zsuzsannával, a szervezet elnökével beszélgettünk.

IgenÉlet: A koraszülés az a probléma, amire az ember várandósága idején azt mondja: áh, ez velem nem történhet meg! Aztán egyszer csak mégis bekövetkezik a baj. Veletek mi történt?

Földvári-Nagy Zsuzsanna: Sajnos a várandósságom során HELLP szindrómát diagnosztizáltak nálam, ami a legsúlyosabb terhességi toxémia, több szervi elégtelenséggel járó állapot. Rendkívül veszélyes mind az anyára, mind a magzatra nézve. A várandósságom 26. hetében rosszabbodott annyira az állapotom, hogy már az én életem is komolyan veszélyben forgott. 

IÉ: 26. hétre született a kislányod és még az is kétséges volt, hogy egyáltalán meg tudja-e vívni élete első és rögtön a legnagyobb harcát. Lelkileg hogyan tudtatok ezzel megküzdeni? Segített valaki nektek?

F.N.Zs.: Azért, hogy Jankám megfoganhasson, mi öt évig jártunk lombik kezelésekre, elmondhatatlan volt a fájdalom amit akkor éreztünk, mikor kiderült, hogy az előző nap még 550 grammra mért kislányunk nagyon rövid időn belül meg fog születni. Janka március 13-án, a várandósságom 26. hetében 610 gramm súllyal megérkezett. Az első napok rettentőek és sötétek voltak. Megállíthatatlanul zokogtam, segítséget én nem érzékeltem, lehet, hogy kaptam volna, ha egyáltalán fel tudtam volna fogni, mi zajlik körülöttem. Nehezítő körülmény volt, hogy szentesiek vagyunk, és egy fővárosi klinikán szültem, így hát javarészt egyedül voltam. 

IÉ.: Az egészségügyben dolgozók ember felett teljesítenek nap mint nap, hogy életeket mentsenek. A koraszülött intenzív osztályon eltöltött hosszú idő alatt mit tapasztaltatok?

F.N.Zs.: Sokat köszönhetünk a Sote I-es Klinikának, igyekeztem kapaszkodót találni a szakemberek között is, sikerült. Ibolya nővér és Timi doktornő rengeteget segítettek abban, hogy ép ésszel át tudjuk vészelni ezt az időszakot. 

IÉ.: A személyes érintettség szülte a KORE ötletét? Hogyan alapítottad meg az egyesületet és mi az elsődleges feladatotok és célotok?

F.N.Zs.: Igen, mindenképp. Mint említettem, javarészt egyedül voltam, kutattam az információk után, habzsoltam volna, ha lett volna mit. Sorstársakat kerestem, és az internet már 2007-ben is nagy segítségemre volt. Hazaérkezésünk után pár hónappal, 2007 decemberében, jó pár friss sorstárssal megalakítottuk egy blogoldalon a Szülők a szülőkért lelkisegély szolgálatot. 2008-ban pedig létrehoztuk a non-profit KORASZULOTT.COM oldalt, az első és egyetlen független, szülői irányítású tematikus információs honlapot. Az oldalunk szinte berobbant a köztudatba és azóta is nagyon olvasott. Később úgy éreztük, azzal a már baráti és szinte családdá vált csoporttal, hogy ki kell lépnünk a virtuális világból, és nem csak a weben, hanem élőben is meg kell szólítanunk a sorstársainkat. Így 2011-ben megszületett a Koraszülöttekért Közhasznú Egyesület, a KORE. A KORE egyik sajátossága, hogy mindannyian dolgozunk benne, család és munka mellett végezzük ezt a nemes feladatot. Legfőbb célunk a családok összefogása, az információk eljuttatása, érdekérvényesítésben való segítségnyújtás és a legfontosabb, a lelki támogatás, hiszen mi pontosan tudjuk, min mennek keresztül a frissen ebbe az élethelyzetbe kerülők. 

IÉ.: Fontosnak tartod az érintett szülők segítését. A gyakorlatban, hogyan tudjátok átsegíteni az édesanyákat, édesapákat a krízisen?

F.N.Zs.: A 2007 óta folyamatosan működő lelkisegély szolgálattal, azokkal a szakemberekkel, akik beálltak mellénk és önkéntesként tanácsaikkal segítik a családokat. Létrehoztunk egy olyan platformot, ahol a családok egymással is beszélgetni tudnak, így a sorsközösség érzése, „a nem vagyok egyedül” talán a legnagyobb segítség. Mivel a KORE országos szülői egyesület, tagjaink az ország számos pontján akár személyesen is a családok rendelkezésére állnak. Így teszek jómagam is a lakókörnyezetemben. 

IÉ.: Idén is megrendezitek a Koraszülöttek Napját, hogy felhívjátok a figyelmet a csöpp kis életek küzdelmére. Mit gondolsz, a társadalom tényleg komolyan veszi a problémát, vagy inkább homokba dugják a fejüket?

F.N.Zs.: A Koraszülöttek Világnapját egyesületünk 2012-ben honosította meg Magyarországon, azóta egyre több szervezet tartja fontosnak, hogy csatlakozzanak a rendezvényeinkhez. Idén Szegeden és Zalaegerszegen is lesznek világnapi programok a budapesti mellett. Sajnos a „kedvenc” mondásom, miszerint „a baj mindig csak mással történik meg”, nagyon erősen tartja magát. Ezért is tartjuk nagyon fontosnak a társadalom figyelmét felhívni a koraszülésre, hiszen ma hazánkban minden 10. gyermek koraszülöttként érkezik a világra. 

IÉ.: A koraszülöttek speciális ellátást igényelnek. Szerinted a hazai egészségügyi rendszer kedvez a kicsik életben maradási esélyeinek? Az állam megadja a megfelelő segítséget ápolásukhoz, gondozásukhoz, fejlesztésükhöz?

F.N.Zs.: Mi, szülők természetesen sosem vagyunk elégedettek. (Nevet.) Szeretnénk, ha országosan elérhető lenne a családbarát PIC (koraszülött intenzív) ellátás, szeretnénk, hogy egy gyermek komplex korai fejlesztése ne múljon azon, milyen anyagi helyzetben vannak a szülei. Szeretnénk, ha a gyermekinket ápolók és oktatók minél nagyobb megbecsülésben részesülnének, ha vidéki városokban is elérhetőek lennének a komplex fejlesztések, ha a szülői szemszög minél több nyilvánosságot és nagyobb hangsúlyt kaphatna. 

IÉ.: Rengeteg történettel, sorssal találkozol nap mint nap. Ezek egy része örömteli, másik része viszont a lehető legrosszabbul végződik. Amikor megalapítottad a KORE-t, tudtad, hogy ilyen nehéz misszióra vállalkozol? Hogyan tudtál lelkileg ennyire megerősödni, hogy a gyászoló családokat is tudd támogatni?

F.N.Zs.: A KORE talán a saját terápiám, a feldolgozási folyamatom. Sokszor megkaptam, megkapom, hogy „ugyan, hagyd már, ti már nagyok vagytok”, hiszen Janka idén volt 8 éves. De hogyan tudnám/tudnánk magukra hagyni a többieket, akik pont olyan sötétben és összetörten ülnek a fehér padon a PIC előtt, mint anno mi?! A koraszülés pillanatában mi egy nagy családdá váltunk. Nem hagyjuk el a családunkat! 

IÉ.: Mik a terveitek a közeljövőre nézve?

F.N.Zs.: Nagy tervekkel készülünk, egy olyan programmal, ami egyedülálló és szemléletformáló lesz Magyaországon. Ezen kívül továbbra is visszük az eddig megkezdett projektjeinket: a koraszülött ruhagyűjtést, ahol 21 PIC-et látunk el Damásdi Anna koordinálásával az ápoláshoz fontos textíliákkal. Folytatjuk a lelkisegély szolgálatunkat, a szülők segítését, fejlesztjük a honlapunkat, igyekszünk minél szélesebb körben megismertetni a PICi füzetet, ami egy ingyenes információs kiadvány, és felhívjuk a figyelmet a szülői szemszög megismertetésére az egészségügyi ágazatokban. 

Szilvási-Kassai Eszter